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O Amor Não Conta Cromossomos

Na formação dos profissionais de saúde aprendemos sobre sintomas, sinais, fenótipos e tratamentos para diversos tipos de doenças e síndromes. Mas é na prática diária que nos encontramos com histórias que de forma muito especial nos ensinam a encarar os nossos próprios limites de forma diferente.

 

No início da minha carreira tive o privilégio de trabalhar em uma associação para crianças com síndrome de Down, trabalhava com bebês de 0 a 2 anos, além da fonoaudiologia, que é minha área de atuação, a equipe era formada por uma psicóloga, uma fisioterapeuta uma assistente social e uma terapeuta ocupacional. A Síndrome de Down não é uma doença, e sim uma alteração genética caracterizada pela presença de um cromossomo extra nas células de um indivíduo. O papel da equipe desta associação era dar o apoio as famílias desde o primeiro momento que recebiam a notícia que teriam um filho(a) especial, até os 2 anos, depois, as crianças eram encaminhadas para o núcleo educacional, sem limite de idade.

 

Ao conversar com as fundadoras desta associação de pais pude perceber que cerca de 30 anos atrás, as crianças com necessidades especiais eram realmente colocadas a margem da sociedade, marcadas com o rótulo de mongoloides, retardadas, enfim, nomes que motivaram a fundadora a criar um lugar que as protegessem, que estimulassem o potencial de cada uma e, principalmente, um lugar onde os pais novatos se sentissem acolhidos e aprendessem que existe vida após um diagnóstico, que é possível amar o inesperado.

 

Neste tempo pude conhecer muitas mães que chegavam com seus “pacotinhos” em profundo luto, pois não receberam o filho idealizado. Com o passar do tempo, o luto ia ficando para trás e observava as lágrimas se transformando em alegria, e a cada conquista do bebê uma festa linda de se ver.

 

Acompanhei a morte de muitos bebês, naquele tempo que trabalhei nesta associação de pais, isso devido a cardiopatias que muitas vezes acompanham a síndrome. Pude compreender que a vida pode ser um sopro, então devemos viver o hoje, o presente, que se chama “presente” porque, sem dúvida, é uma dádiva.

 

Mesmo com leis que garantem a inclusão escolar em rede regular, algumas famílias não encontravam vagas para seus filhos. Já outras voltavam surpresas, pois foram muito bem acolhidas. Com isso aprendemos que os políticos fazem as leis, contudo, quem as faz acontecer é a sociedade. Então seja gentil, dê seu melhor no trabalho, sirva ao seu próximo, acolha, pois você não sabe a história que trouxe aquela pessoa até você.

 

A Bíblia nos ensina que “Nessa vida tudo tem sua hora; há um tempo certo pra tudo” (Eclesiastes 3:1). Pensando nas crianças com a síndrome de Down, elas vão crescer, se desenvolver, se apaixonar, trabalhar, enfim, tudo a que forem estimuladas. Qual é o limite de um portador de síndrome de Down?

 

Talvez o mesmo limite que o seu? Realmente, não há como responder esta questão…

 

Neste 21 de Março, Dia Internacional da Síndrome de Dawn, parabenizo a todos que lutam para que o mundo perceba que o verdadeiro amor não conta cromossomos.

 

Rebeca Areas Araújo
Fonoaudióloga FATEA – Lorena
Especialista em Neurologia Infantil Unitau-Taubaté
Aprimorada em Comunicação alternativa – PUC /SP
Aprimorada em Disfagia pelo Cefac SP
Aprimorada em lesões encefálica adquiridas – Fonologus SP